Право на гідність є недоторканим і незмінним. На відміну від інших, наприклад, право на свободу пересування або право на приватність, які можуть бути тимчасово обмежені у певних умовах, скажімо, під час війни або надзвичайного стану, людська гідність не може бути обмежена або скасована за жодних обставин. Вона визнана як цінність кожної людини незалежно від її фізичного стану, віку або соціального положення. У контексті паліативної допомоги гідність стає особливо важливою. Люди, які перебувають на завершальній стадії життя, заслуговують на повагу та турботу незалежно від того, які обмеження накладає на них хвороба або старість. Це право є ключовим моральним принципом, який зобов’язує державу забезпечити їхню належну підтримку, адже саме країна гарантує, що люди не будуть залишені без уваги у найскладніші моменти. У матеріалі спробуємо розібратися, яка нині ситуація з наданням паліативної допомоги для пацієнтів, які мешкають неподалік лінії фронту і потребують догляду від держави.
Підтримка людей, аби зменшити страждання
Про діагноз своєї мами – рак головного мозку – голова ГО “Антикризовий медіа-центр” Марина Недоруба дізналася через рік після евакуації з Краматорська. Тоді їхня родина ділила орендовану квартиру в Олександрії з трьома сім’ями.
“До складнощів у побуті людей, які рятуються від війни, додався й тягар догляду за невиліковно хворою людиною. Якщо в такій ситуації можна говорити про якесь везіння, то нам повезло, що мама не відчувала болю. Натомість вона не спала ані вдень, ані вночі, і ми разом із нею. Ми з чоловіком цілодобово знаходились у її кімнаті. А кожен ранок починався з того, що мама намагалася встати і піти у справах, а я пояснювала їй, що вона хворіє, встати не може і кудись піти в неї не вийде – це був суцільний “день бабака”. Це добре, що я маю можливість працювати віддалено. Не знаю, як пораються з такою ситуацією люди, які змушені ходити на роботу. Це знесилює морально і фізично. Все твоє колись налагоджене життя перетворюється на механічні дії за розкладом: погодувати, помити, дати ліки і постійно говорити-говорити, і пояснювати щось людині, яка вже погано усвідомлює, що відбувається навколо. Але вона живе, має почуття, і це рідна людина. Мама.
Найстрашніше в цій ситуації було те, що ти чекаєш, коли ці суцільні страждання припиняться й одночасно жахаєшся цього моменту. Бачити людину, яка за здорового життя була сильною, самостійною, а тепер мовчки, відчуваючи сором від власної безпорадності, дозволяє собі допомогти – боляче до втрати свідомості”, – ділиться своєю історією Марина Недоруба, голова ГО “Антикризовий медіа-центр”.
Марина Недоруба, голова ГО “Антикризовий медіа-центр”
Марина розповідає, що зверталася за наданням паліативної допомоги для мами в Олександрії. Їй запропонували виїзд мобільної бригади, щоб робити лише укол знеболювального. Від цього відмовилися, оскільки Марина і сама вміє це робити.
Паліативна допомога – це вид медичної та соціальної підтримки, спрямований на полегшення симптомів, зменшення страждань та покращення якості життя людей, які мають невиліковні захворювання або перебувають на завершальній стадії життя. Така допомога передбачає не лише медичний догляд, а й психологічну, соціальну та емоційну підтримку пацієнта і його родини, а також надається незалежно від віку, діагнозу або тривалості захворювання. Найбільше паліативної допомоги потребують люди похилого віку, адже саме серед них спостерігається більша кількість випадків хронічних та невиліковних захворювань, зокрема, онкологія, серцево-судинні хвороби, деменція тощо. Вони часто стикаються з обмеженою мобільністю, болем і втратою самостійності, що робить їх найбільш вразливими.
Демографічна ситуація на Донеччині і потреба у паліативній допомозі
Частка людей похилого віку в загальній кількості на Донеччині та Луганщині перевищувала середній рівень по Україні. За словами в.о. завідувача відділу досліджень демографічних процесів та демографічної політики Інституту демографії та соціальних досліджень імені М.В.Птухи НАН України
Світлани Аксьонової, зараз ця ситуація погіршилася. За останніми даними частка населення віком 60 років і старше становить понад 50%. Тобто на Донеччині і Луганщині нині мало молоді та дітей – і це є викликом на сьогодні.
“Якщо говорити про Донецький та Луганський регіони, то вони завжди вирізнялися тим, що в них демографічна ситуація була значно гірша, ніж в інших регіонах України. Навіть у 2012 році, який для України був знаковим, тому що тоді зростав рівень народжуваності і досягав 1.5 народжень на тисячу жінок, і це були доволі гарні показники. У Донецькій і Луганській областях ці показники були лише 1.3, тобто значно нижче, ніж середній рівень по Україні. За даними, які були опубліковані за 2023 рік, на підконтрольній території Донецької області кількість зареєстрованих смертей була в 7,5 разів вищою, ніж кількість зареєстрованих народжень. І якщо розглядати, наскільки може нове покоління, тобто діти, яким зараз від 0 до 4 років, замістити покоління, яке вступає в пенсійний вік, тобто людей, яким зараз 60-64 роки, то чисельність тих, хто виходить на пенсію, в 10 разів перевищує чисельність молодого покоління. Це дані по Донецькій області, майже така сама ситуація і в Луганській області”, – зазначила Світлана Аксьонова під час онлайн-дискусії Антикризового медіа-центру “АКМЦ-online: Чи буде кому і для кого відновлювати?”
Світлана Аксьонова, в.о. завідувача відділу досліджень демографічних процесів та демографічної політики Інституту демографії та соціальних досліджень імені М.В.Птухи НАН України, канд. екон. наук
Несприятливу демографічну ситуацію в регіоні ще більше загострив початок повномасштабної війни. Евакуація населення з прифронтових територій Донеччини призвела до того, що громади покинула переважно молодь, яка традиційно доглядає за своїми родичами похилого віку. На це також впливає і мобілізаційна політика держави. Це створює критичну ситуацію для людей похилого віку, які залишаються в громадах без підтримки, необхідної для забезпечення гідного життя. Тому держава має взяти на себе відповідальність за організацію догляду тих, хто опинився без належної допомоги.
Пакети послуг з паліативної допомоги: що пропонує держави і чи достатньо цього
Заклади охорони здоров’я Донеччини надають допомогу відповідно до укладених договорів з Національною службою здоров’я України (НСЗУ) згідно з програмою медичних гарантій. Про це розповідає головна спеціалістка відділу лікувально-профілактичної допомоги дорослому населенню управління організації та розвитку медичної допомоги населенню департаменту охорони здоров’я Донецької облдержадміністрації Наталія Нікуленко. Нині, за її словами, в області є два види паліативної допомоги дітям та дорослим: стаціонарна і мобільна.
У 2022 році для надання стаціонарної паліативної допомоги закладами охорони здоров’я Донеччини було укладено 35 договорів з НСЗУ. Але через окупацію деяких громад області, а також бойовими діями, кількість надавачів паліативної допомоги зменшилася до 24. Загалом у 2022 році стаціонарна паліативна допомога була надана 2 207 особам, з яких чотири дитини. У 2023 році кількість закладів, що уклали договори з НСЗУ, зменшилася до 19. Водночас кількість людей, які отримали послугу паліативної допомоги, збільшилася на 58% і склала приблизно 3 000 осіб, в т.ч. 12 дітей. У 2024 році з НСЗУ уклали договори 18 закладів охорони здоров’я. Станом на 20.05.2024 року паліативну допомогу в умовах стаціонару отримали 1 627 осіб, що вказує на зростання кількості населення, яке потребує надання стаціонарної паліативної допомоги.
Щодо надання мобільної паліативної допомоги в Донецькій області, то у 2022 році закладами охорони здоров’я було укладено 17 договорів з НСЗУ. Тоді діяли 25 бригад, які понад 5 200 разів виїжджали до пацієнтів. Загалом за рік підтримку отримали 1 794 дорослих і 564 дитини. У 2023 році кількість медичних закладів, які уклали договори на надання мобільної паліативної допомоги, збільшилася до 22. Протягом зазначеного року допомога надавалась 29 бригадами, які здійснили 28 000 виїздів до пацієнтів, що на 81% більше, ніж у 2022 році. Мобільна паліативна допомога була надана 5 000 дорослим (на 65% більше, ніж у 2022 році) і 180 дітям. Кількість виїздів до дітей зменшилась через те, що діти були евакуйовані з Донеччини до більш безпечних регіонів України. У 2024 році уклали договори також 22 заклади охорони здоров’я, однак кількість мобільних бригад збільшилась до 36. Протягом 5 місяців цього року до пацієнтів виїжджали приблизно 20 000 разів. Допомогу надали 10 000 дорослим та 77 дітям.
Засідання Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації 31.05.2024 року
Але треба розуміти, що заклади охорони здоров’я – це комунальні установи. Вони на власний розсуд ухвалюють рішення укладати договори з НСЗУ на надання тих чи інших медичних послуг або ні, зважаючи на можливості закладу: персоналу, обладнання, приміщень, транспорту тощо. Тобто якщо уявити, що в певній громаді жодна з медичних установ не має ресурсів для укладання договору з НСЗУ на надання паліативної допомоги, то невиліковно хворі жителі цієї громади лишаються без такої підтримки.
Така ситуація є цілком ймовірною в умовах того, що у 2024 році НСЗУ майже в чотири рази скоротила виплати за пакетами паліативної допомоги. Зараз на пацієнта мобільної служби держава витрачає 5 777 грн на місяць. Порівнюючи із 2023 роком, ця сума становила 19 100 грн на місяць. На пацієнта стаціонарної паліативної допомоги у 2024 році виділили 624 грн на добу проти 2023 року – 19 000 грн. Це за перебування одного пацієнта в стаціонарі 11 і більше діб. Тож нині ми спостерігаємо цікаву й водночас сумну ситуацію, коли потреби населення в паліативній допомозі зростають, а держава вживає заходів задля зменшення кількості укладених договорів закладами охорони здоров’я з НСЗУ. Адже при такому фінансуванні медичним установам просто не вигідно буде це робити.
Який вихід є з ситуації, що склалася? Найперше розробка на регіональному або на місцевому рівні програм розвитку паліативної допомоги і фінансування заходів з її реалізації з обласного та місцевого бюджетів відповідно. Або включення до стратегій регіонального або місцевого розвитку заходів з розвитку паліативної медичної допомоги населенню.
Донецька облдержадміністрація: чи піклується про людей, які потребують особливої соціально-медичної, психологічної та реабілітаційної допомоги
На засіданні Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації 31.05.2024 року, крім наданої статистичної інформації, головна спеціалістка відділу лікувально-профілактичної допомоги дорослому населенню Наталія Нікуленко також зазначила, що Донецькою облдержадміністрацією була розроблена Концепція розвитку паліативної медичної допомоги населенню області на 2020-2025 роки. Нині така Концепція відсутня у відкритому доступі, тому Громадська організація ”Центр дозвілля дітей з інвалідністю “Дивосвіт” (ГО ЦДДІ “Дивосвіт”) направила інформаційний запит Донецькій облдержадміністрації, щоб отримати цей документ.
Інформаційний запит Громадської організації ”Центр дозвілля дітей з інвалідністю “Дивосвіт”
Концепція є документом з високим ступенем абстрактності, її користь полягає в тому, що вона окреслює ключові проблеми та напрями розвитку паліативної допомоги в регіоні, формує бачення і підходи до їхнього вирішення, а також створює основу для подальшої розробки більш детальних стратегій і програм. Щоб дізнатися, чи розроблені ці документи в області, ГО ЦДДІ “Дивосвіт” написала ще низку запитів і отримала відповіді, що ані стратегія, ані програма розвитку паліативної медичної допомоги населенню Донецької області не розроблялися. У відповідях Донецька облдержадміністрація наводить наступні аргументи:
Відповідь Донецької облдержадміністрації на інформаційний запит
Це досить дивне пояснення, адже Донецька облдержадміністрація на виконання пункту три постанови Кабінету Міністрів України від 13 серпня 2024 року № 940 “Про внесення змін до Державної стратегії регіонального розвитку на 2021–2027 роки” та з урахуванням постанови Кабінету Міністрів України від 4 серпня 2023 року № 816 “Деякі питання розроблення регіональних стратегій розвитку і планів заходів з їх реалізації та проведення моніторингу реалізації зазначених стратегій і планів заходів” розпочала роботу щодо актуалізації Стратегії розвитку Донецької області на період до 2027 року. В адміністрації формують відповідну робочу групу. Також направили в громади області листи з проханням надати пропозиції за напрямками діяльності, аби додати їх до Стратегії. Яким чином це стосується паліативної допомоги? Для того, щоб потреби населення у такій підтримці були враховані і профінансовані, вони мають увійти до стратегічних цілей, а потім і до операційних. Операційні ж цілі складаються із завдань, для виконання яких розробляється план заходів із зазначенням термінів реалізації, очікуваних результатів, відповідальних осіб та потреби у фінансуванні.
У Стратегії розвитку Донецької області на період до 2027 року, яка розроблялась ще до початку повномасштабного вторгнення, можна побачити і стратегічну ціль, що враховує потреби населення в наданні паліативної допомоги (“Стратегічна ціль 2. Якість життя та людський розвиток”), і відповідну операційну ціль (“Операційна ціль 2.2. Турбота про здоров’я населення”). Є навіть завдання (“Завдання 2.2.4. Підвищення якості життя людей, що потребують особливої соціально-медичної, психологічної та реабілітаційної допомоги”), але далі цього справа, на жаль, не пішла. Адже до плану заходів з реалізації стратегії Донецька облдержадміністрація не додала жодних заходів щодо розвитку паліативної допомоги в регіоні, тож, звісно, немає і фінансування на це.
Отже, у Донецькій облдержадміністрації начебто і усвідомлюють необхідність розвитку паліативної допомоги, і констатують збільшення в ній потреби населення, але як не робили нічого для цього, так і не планують. Можливо, після. Після закінчення бойових дій, після проведення аудиту, після ще чогось. Все – після.
Перспективи розробки програми розвитку паліативної допомоги на Донеччині: участь громадськості
Засідання Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації 23.08.2024 року
Громадська рада при Донецькій облдержадміністрації під час засідання 23 серпня 2024 року знов порушила питання надання паліативної допомоги жителям області. Цього разу члени ради ухвалили рішення звернутись до Міністерства охорони здоров’я України з проханням надати роз’яснення щодо доцільності розробки Стратегії розвитку паліативної допомоги в Донецькій області зараз, а також щодо того, чи має Донецька облдержадміністрація піклуватись про невиліковно хворих людей, які були евакуйовані до більш безпечних регіонів України з Донеччини. Нині представники громадськості отримали від Міністерства охорони здоров’я відповіді, однак вони не містять конкретних та чітких роз’яснень.
Звернення-1 Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації до Міністерства охорони здоров’я України
Відповідь Міністерства охорони здоров’я України на звернення-1 Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації
Звернення-2 Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації до Міністерства охорони здоров’я України
Відповідь Міністерства охорони здоров’я України на звернення-2 Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації
Юлія Володченко
Ми створили цей матеріал як учасник Мережі «Вікно Відновлення». Все про відновлення постраждалих регіонів України дізнавайтеся на єдиній платформі https://recovery.win/.
Відстежуйте події, що відбуваються на сході України, разом з нами на наших сторінках - YouTube або Facebook або Twitter або Telegram. Долучайтесь!