Як краматорці здобувають право на паліативну допомогу
Доглядати родича вдома до смерті – звичайна сучасна історія. Важка для всіх, хто занурений в сімейне горе. Все тому, що мало хто знає, як може бути інакше. Робота Громадської ради по створенню паліативного відділення в Краматорську – приклад того, як громадяни можуть розробляти та реалізовувати власні проєкти.
Паліативна допомога дозволяє полегшити фізичні та моральні страждання пацієнтів із невиліковними захворюваннями та покращити якість життя хворої людини та членів її родини.
Як ідеї стають амбіційними цілями
Як розповіла Юлія Володченко, секретар Громадської ради Краматорська, ідея вивчити проблему паліативної допомоги виникла в співпраці з Програмою USAID «Демократичне врядування у Східній Україні» (DG-East) в рамках проєкту, що спрямований на підвищення рівня участі Громадських рад у моделюванні політики, зміцненні їх потенціалу та інституціоналізації механізмів співпраці між ними та відповідними органами місцевого самоврядування.
За підтримки партнера Громадська рада Краматорська почала досліджувати проблему надання медичної допомоги та соціальних послуг важко та невиліковно хворим.
«В цьому і полягає роль громадськості – виявити потребу громади, що не задоволена владою, вивчити її, проявити для громадян, а потім розробити комплекс подолання цієї проблеми, намітити план та пробивати цю стіну. Так, це гра в довгу. Потрібні значні фінанси, допомога експертів, авторитетів, щоб цю ідею активно лобіювати», – розповіла Юлія Володченко.
Робота з проблемою йде по двох напрямках: робота з владою по створенню в Краматорську паліативного відділення та створення запиту у жителів й інформування про їх права на отримання такої допомоги.
Вивчення потреби громадян
Ініціатори почали з вивчення думки городян, наскільки забезпечені важко- та невиліковно хворі та їхні родини соціальними послугами та чи дійсно є потреба в паліативних послугах. З лютого по березень 2020 року було проведено анонімне анкетування, яке показало, що потреба є, а інформації про можливості бракує.
На брак грошей вказали 40% опитаних, брак медичного забезпечення – 35%, безоплатну психологічну допомогу отримують лише 4% хворих та їхніх родин.
Результати опитування були направленні до міського Управління праці та соціального захисту населення та до профільного департаменту Донецької ОДА.
Крім того, за допомогою запитів та вивчення інформації Громадська рада виявила, що в Краматорську не існує жодного паліативного відділення, хоспісу тощо. Щодо області, то за повідомленням департаменту охорони здоров’я Донецької ОДА відділення, де надається паліативна допомога, є в Маріуполі та Дружківці. Загалом близько 50 ліжок.
Були плани у влади зробити хоспіс на базі Соледарської лікарні на 60 ліжок. Станом на березень 2020 року питання фінансування не було вирішено.
Ще в червні 2020 року Департамент охорони здоров’я Донецької ОДА не володів статистичною інформацією, скільки хворих потребують паліативної допомоги. Департамент соціального захисту повідомив, що в інтернатних закладах області для громадян похилого віку та осіб з інвалідністю паліативні відділення не утворені «у зв’язку з відсутністю потреби». Зате вже рік як є Концепція розвитку паліативної допомоги в області.
Ініціативна група планувала більш детально вивчити запит краматорців на паліативні послуги у фокус-групах, та карантин завадив збирати людей.
Тепер готується сайт з інформацією про паліативну допомогу та послуги, а в місті з’являться борди соціальної реклами, що допоможуть краматорцям замислитись над проблемою і через QR-код поведуть на сайт з інформацією, дозволять усвідомити й озвучити запит. Гроші на друк та розклеювання бордів надав Краматорський Клуб підприємців. Однак довелось кілька місяців чекати на завершення передвиборчої агітації, щоб отримати звільненні площі.
Через борди та сайт команда збиратиме запити від жителів міста. Мета – показати владі, що запит у людей є, що їм потрібна допомога, як хворим, так і їх родинам. Якщо це про вас чи вашого родича, до відкриття сайту можете звертатись до Юлії Володченко.
Взаємодія з владою
Паралельно до вивчення громадських потреб, Громадська рада працювала з міською владою. Ідея створення паліативного відділення в місті ентузіазму не викликала. За півроку була організована одна зустріч з секретарем міської ради Денісом Ошурко та нарешті, наприкінці серпня, створена робоча група з розробки Програми розвитку паліативної допомоги в Краматорську.
До неї увійшли представники виконкому та громадськості, в першу чергу, медичні фахівці: Костянтин Маслов, завідувач відділення анестезіології з ліжками інтенсивної терапії КНП МЛ №3 та Сергій Северин, асистент кафедри Анестезіології та інтенсивної терапії Донецького національного медичного університету, заступник Голови Донецького обласного осередку ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги».
Програма необхідна для того, щоб створення паліативного відділення увійшло в Стратегію розвитку міста, було передбачено фінансування та вирішені організаційні питання.
В планах – комплексна допомога
Плани ініціаторів більші, ніж відділення. Паліатив має два напрями. Для людей з важкими захворюваннями (останні стадії онкології, важкі наслідки інсультів, травми), які доживають останні дні, необхідна професійна медична паліативна допомога на базі відділення. На його базі планується створити мобільну бригаду для надання екстреної допомоги тим, хто залишився вдома. Тут же можна організувати навчання для родичів по нагляду за хворим.
Крім того, є люди, які мають важкі проблеми зі здоров’ям, але можуть прожити роки. Вони потребують паліативної допомоги – соціальної послуги, наприклад, в хоспісах. Цей напрям також планується просувати в Краматорську. На базі медичного університету планується готувати спеціалістів для надання паліативної допомоги.
«Затіяна ціла адвокаційна кампанія заради створення системи допомоги людям, які знаходиться в розгубленому стані тяжкої хвороби і не знають, куди їм йти і як діяти», – розповідає Юлія Володченко.
Ініціаторам, що вкладають свою енергію та досвід безкоштовно та у власний час, доведеться ще вивчити профільне законодавство та познайомитись з успішним досвідом інших громад.
Та Громадська Рада вже має успішний досвід. Навесні з боями і пікетами на засіданні міської ради була створена Батьківська Рада.
«Громадськість не має на меті вирішити за городян всі проблеми. Наша задача – створити інструменти, за допомогою яких краматорці долучатимуться до життя міста. Щоб вони правильно спілкувались з владою: звертались та отримували необхідну інформацію, грамотно лобіювали свої інтереси», – розповідає Юлія Володченко.
Олена Костенко, «Донеччина. ЗмІнИ»
Відстежуйте події, що відбуваються на сході України, разом з нами на наших сторінках - YouTube або Facebook або Twitter або Telegram. Долучайтесь!
