Сегодня, 2 апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения.
Социальный проект “Дети-дождинки” в Донецкой области запустила руководитель центра помощи особым детям “Проминь” Анна Тузова совместно с фотографом из Краматорска Светланой Трояновской, чтобы в очередной раз привлечь внимание общества к семьям, где воспитываются “иные” дети. На фото детки со своими очаровательными мамами. Они ломают стереотип о том, что аутизм – это болезнь, которой подвержены только неблагополучные семьи. Ведь на самом деле она не зависит от социального статуса, уровня и способа жизни. От этого не застрахован никто! Тем не менее, общество продолжает не принимать аутистов в свой социум. Авторы инициативы в историях и в фотографиях показывают, как сложно бороться их героям за счастье своих чад, чтобы они стали полноценными членами нашего общества.
Артем, 4 года
Мы заметили рано, что Артем не отзывался на имя. Но врачи педиатры успокаивали и говорили, что просто ребёнок с характером. К году у Артема пропал лепет, он постоянно кружился, зависал на мелких деталях, крошках. Не реагировал на речь, не было указательного жеста, не было имитации, все наши попытки поиграть в «ладушки» были безуспешны.
Побывали у психиатра, но и он продолжал успокаивать, что все в порядке. В 1,3 месяца сами поставили вопрос неврологу, что у ребёнка задержка развития, множество аутичных черт, с чем он уже согласился. В это же время у него начались приступы эпилепсии, оказалось, что у Артема одна из самых злокачественных форм – синдром Веста. Психиатр поставил диагноз атипичный аутизм. Тут уже мнение врачей кардинально изменилось, прогнозы начали звучать самые неблагоприятные, вплоть до утраты ходьбы и навыка жевания. Конечно мы не сдаёмся и продолжаем бороться всеми силами.
Сейчас есть огромное количество методик, которые хорошо работают с такими проблемами, как у нас. Это нейропсихология, АВА терапия, сенсорная интеграция. Но к сожалению, специалистов единицы. Многие просто отказываются, так как не знают как подступиться к ребёнку. Самая большая сложность, это полное отсутствие ранней диагностики и помощи. Сколько времени потеряно на бесполезные хождения по врачам, которые в итоге ничего не могут предложить. И конечно, непонимание и незнание общества, о детях с проблемами в развитии. Возможно в крупных городах с инклюзией более знакомы, но в нашем маленьком городе приходится везде быть первопроходцами. Но потихоньку ситуация меняется к лучшему и это очень радует. Самая большое желание – это максимально возможно реабилитировать, то есть научить самообслуживанию, коммуникации. Несмотря на все трудности, для нас Артем самый любимый и лучший ребёнок, другого мы не представляем. Он очень любит обниматься, гулять на улице, смотреть мультфильмы. Для нас, как и для любого родителя нет ничего лучше, чем видеть его счастливым и смеющимся.
Рома. 2,11
На данный момент моему Ромчику 2 года и 11 месяцев. Это очень позитивный малыш, улыбчивый и обожающий обниматься.
В том, что мой ребёнок отличается от других деток, я убедилась довольно рано: к году он уже складывал правильно пирамидки, чуть позже раскладывал предметы по цветам, прятал мяч и, смеясь, подталкивал меня к тому месту, где нужно было искать; наряду с этим мне было довольно сложно ввести ему прикорм, присутствовали нарушения сна, возникали трудности с обучением кушать ложкой самостоятельно, было мало имитации, сынок не хотел махать «пока», не показывал части тела, практически не отзывался на имя, до двух лет появилось всего два-три слова, которые употреблялись только при крайней необходимости. Однако до поры до времени я воспринимала эти звоночки, как особенности характера мальчика, только ближе к двум годам поняла, что стоит обратиться к неврологу. Врач, как и в большинстве подобных случаев, советовала не спешить с выводами, отлучить от грудного кормления полностью, отдать ребёнка в сад, пропить ноотропы. Но моя интуиция подсказывала – надо действовать!
Я изучила много информации в интернете и сделала вывод, что поведение Ромки имеет аутичные признаки. Сына оформила в детсад. Затем Роме проверили слух в Киеве, сделали ЭЭГ в Харькове, кстати, именно невролог, делавший ЭЭГ, первым посоветовал нам обратиться в Харьковский генетический центр, и этим советом я воспользовалась. В ХМГЦ Рома наблюдается с 2 лет 4 месяцев и до сих пор, мы выполняем все рекомендации генетиков. Затем я ввела БГБК-диету, еще не дождавшись ответа анализов, в которых стало ясно, что у сына непереносимость лактозы. Мы прослушали нейросенсорный метод стимуляции мозга Томатис. А когда в Константиновке открылся ИРЦ, мы стали посещать занятия с логопедом и психологом при центре.
Комплексный подход к проблеме дал результаты: у Ромы наладился ночной сон, ушел дисбактериоз, понимание обращенной речи стало улучшаться с каждым днём, значительно улучшился зрительный контакт, пошёл лепет, снова появились несколько забытых слов – мама, диди (мультик), дай, ам (пусть изредка, но всё же). Сын любит собирать пазлы, сортеры с фигурами, обожает слушать стишки и песенки, знает 10 цветов, сортирует предметы по схожести. Научился показывать указательным пальчиком картинки по просьбе. Благодаря домашним занятиям по методике Домана, Рома изучил по 15-20 названий овощей, фруктов, птиц, животных, а также счётные карточки до 30. Мы не останавливаемся на достигнутом, работаем над имитацией, занимаемся физическими упражнениями, смело движемся вперёд, к новым победам!
Сейчас я уверена, что РАС – это не приговор, и что особые детки выбирают особенных родителей! Ромчик научил меня ценить каждое мгновение в жизни, радоваться маленьким успешным шагам на пути его восстановления, кроме того, я стала специалистом в сфере правильного питания и изобретателем развивающих игр для малыша. Да, быть мамой ребёнка с особенностями развития нелегко, но временами захватывающе! Это как применить наблюдательность и аналитические способности Шерлока Холмса, но не в расследовании преступлений, а в изучении поведения и скрытых талантов своего малыша, чтоб помочь ему использовать свои сильные стороны для развития навыков, способностей, речи и социализации!
Назар, 7 лет
Сейчас Назару 7 с половиной лет. Он немного взбалмошный, но открытый и доброжелательный. А вначале, это был комочек счастья.
Рос и развивался сын в первый год жизни согласно нормам, даже опережал их. С неврологами я дружила с самого рождения сына, поэтому задержку речевого развития у него подозревали с 1,5 лет. Потом, был период надежд и ожиданий. Назар в 2-3 летнем возрасте был любознательным, подвижным мальчиком. Правда, практически всегда молчал, никогда не показывал пальцем на что-то, не просил с ним играть. И если бы я тогда знала о ранних признаках аутизма, то на обособленность сына, его отстраненность от сверстников, умный и проникновенный взгляд, направленный вдаль, на невероятные колонны и башни из кубиков, я бы смотрела под другим углом, заручившись поддержкой профессионалов.
Диагноз расстройство аутического спектра сыну поставили в 5 лет. На тот момент сын посещал специализированную группу в детском саду для детей с задержкой развития. Были занятия с психологом, логопедом, дефектологом.
Несмотря на задержку речи Назар самостоятельно выучил азбуку в 4 года, научился читать.
Назару очень необходима социализация. Его вдохновляет общение со взрослыми и детьми. Сын участвует в учебном процессе в школе, любит играть в футбол с ребятами, изучает английский.
Сейчас проблем в социальной сфере не так много. Истерики и катание по полу в прошлом. Но психологические симптомы тревожности, которые другие могут воспринимать как негативное поведение, у сына остаются.
Очень важно, чтобы общество принимало наших детей с их особенностями. Как сказала Темпл Грандин: «Аутичный мозг не воспринимает вербальную и визуальную информацию одновременно. Назар учит меня быть хорошим воспитателем и педагогом. Дети аутисты так же хотят жить, мечтать, учиться и быть принятым. Хочется верить, что у Назара есть будущее в своей стране, а для этого нужно создавать надлежащие условия для развития детей с особыми потребностями на всех уровнях, начиная с нас, ближайшего окружения и заканчивая органами государственной власти. Социальная адаптация и возможность получить профессию – одна из важнейших целей для каждого родителя ребенка с РАС.
Полина, 9 лет
Полине 9 лет, то что она немного отличается от других деток я заметила после года. Мне очень помогает моя мама и муж. Полина посещала коррекционную группу в саду для детей с задержкой речи. Очень тяжело мне даётся непонимание общества, не все нормально воспринимают таких детей.
Сегодня Полина посещает школу, но на индивидуальном обучении. У нее есть проблемы с контролем эмоций, она очень тяжело переживает, если что-то у нее не получается.
У Полины, как и у любого ребенка есть талант – она очень красиво рисует зверей. Особенно увлечена кошками. Поля очень внимательная, она замечает то, мимо чего пройдет обычный человек. Это прекрасная особенность детей с аутизмом, благодаря которой эти дети рисуют красивые и подробные картины или занимаются любым другим видом искусства.
Відстежуйте події, що відбуваються на сході України, разом з нами на наших сторінках - YouTube або Facebook або Twitter або Telegram. Долучайтесь!
